25.10.2021

Рассеянный склероз: что мы об этом знаем и должны знать

Рассеянный склероз: что мы об этом знаем и должны знать

Отчасти на этот вопрос задались ответить авторы документального фильма «Рубец» Александр Архангельский и Татьяна Сорокина, показ которого состоялся в Екатеринбурге 23 октября 2021 года в Ельцин центре

В центре сюжета личные истории героев, страдающих рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой; экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной; военного в отставке, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ООО ИБРС) по Сибирскому федеральному округу Фёдора Шишлянникова. Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.

По данным 2021 года, в Свердловской области зафиксировано 2677 больных РС. В 2018 году было выявлено 750 пациентов с ВПРС. «При этом врачи и пациенты сталкиваются со сложностью диагностики прогрессии заболевания. Период неопределенности при постановке диагноза может занимать 3 — 4 года», — подчеркнула Екатерина Глухотко, президент Свердловской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом «Радуга».

Стоит понимать, что пациенты с ВПРС — это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи — одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи — серьезное испытание для них. Одна из героинь фильма отмечает, что от недостаточной осведомленности об этом заболевании пациенты с таким диагнозом могут сталкиваться с непониманием и стигматизацией со стороны общества. Для того чтобы повысить информированность населения о заболевании и призвать знать больше, быть более внимательным к себе, своему здоровью и окружающим, фильм был выложен в общий доступ и открыт для просмотра по ссылке.

По результатам исследования «Оценка качества жизни пациентов с ВПРС», проведенного специалистами ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» министерства здравоохранение РФ, оказалось, что ВПРС (как и другими типами рассеянного склероза) чаще страдают женщины (65%). Поскольку этот тип заболевания развивается через 5 — 10 лет после начала болезни, то средний возраст пациентов составил 40 и более лет (73% опрошенных). У многих есть высшее и неоконченное высшее образование (52,7%) или среднее специальное (35,6%), и до болезни они работали в том числе на руководящих должностях. Однако из-за ограничений здоровья (92% сегодня имеют инвалидность) работать не могут 71,6% опрошенных.

У 92% опрошенных пациентов уже есть инвалидность. При этом пациенты часто не отслеживают динамику своего состояния и не фиксируют признаки прогрессирования заболевания. Причинами являются недостаточная информированность о типах течения РС, а также психологические факторы — многие пациенты боятся признаться себе, родственникам и врачам, что заметили признаки прогрессии. Однако без пересмотра терапии неизбежно происходят потеря функциональных навыков и дальнейшая инвалидизация.

«Более половины пациентов, которые принимали участие в исследовании, сообщили, что их состояние значительно ухудшилось за последний год. Это может свидетельствовать о том, что подобранная для них терапия недостаточно эффективна, а доступ к реабилитации ограничен. Это подтверждает и результат опроса врачей: 75% отметили потребность медицинских центров в эффективных препаратах для терапии ВПРС», — прокомментировала Ольга Матвиевская, вице-президент ООО ИБРС по ЦФО, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», член Общественного совета при департаменте здравоохранения города Москвы.

Исследование показало, что на сегодняшний день отсутствуют достоверные данные по эпидемиологической ситуации с РС в России из-за неконструктивного подхода к сбору информации для формирования регистра пациентов. Нередко диагноз ВПРС ставится ретроспективно, врачи и пациенты не отслеживают точку перехода из одного типа заболевания в другой, что также влияет на реальную статистику.